Ela é uma
doença que acomete, principalmente, os sistemas respiratório e digestivo. Como
ela pode se apresentar de diversas formas e em diversos níveis de gravidade, é
facilmente confundida com outras doenças, o que dificulta um diagnóstico
precoce e tratamento adequado. A fibrose cística também é conhecida como “a
doença do beijo salgado” que desencadeia problemas respiratório e digestivo, que afeta
todo o organismo, causando deficiências progressivas e, frequentemente, levando
à morte prematura. Ela já pode ser identificada já no Teste do Pezinho e diagnosticada
através do suor ou de exames genéticos.
Justamente com o
objetivo de divulgar e esclarecer a população sobre o que é a doença, em todo
país acontece a manhã a caminhada. O dia nacional para divulgação dessa doença
é o 5 de setembro e o dia mundial é o 8 de setembro. Este ano , o 8 de setembro será comemorado pela
primeira vez o Dia Mundial da Fibrose Cística, data da descoberta do Gene CFTR,
em 1989, daí, em parceria
com o Instituto Unidos pela Vida, a Inspira irá fazer uma caminhada de
divulgação. Em Aracaju, a caminhada sairá da Passarela do Caranguejo, às 9 horas,
no bairro Atalaia.
O ato também tem
como objetivo dar conhecimento da importância do diagnóstico precoce e do
imediato e correto tratamento, bem como conscientizar os gestores públicos de
Saúde da necessidade urgente dos medicamentos e suprimentos nutricionais
indispensáveis ao tratamento serem padronizados pelo Ministério da Saúde e
pelas Secretarias de Estado da Saúde, a exemplo de alguns estados brasileiros, onde
os portadores de FC não precisam mais recorrer à Justiça para conseguir os
medicamentos e suprimentos nutricionais. Izabel disse que, infelizmente, aqui
em Sergipe o Estado só fornece o alfa dornase e as enzimas, ficando
os medicamentos mais caros por conta dos pacientes.
Em
Sergipe, a Inspira foi fundada no dia 16 de agosto deste ano e está junto em
parceria com o Instituto
Unidos pela Vida para a divulgação da Fibrose Cística. Segundo Izabel, atualmente,
o Estado de Sergipe encontra-se em fase de implantação da triagem neonatal para
a Fibrose Cística, o que ajudará muito na precocidade dos diagnósticos e também
em fase de implantação do serviço de referência em Fibrose Cística.
“Mas
nosso Estado ainda precisa avançar em muitas coisas para propiciar um
tratamento adequado aos sergipanos com fibrose cística, como, por exemplo, o fornecimento
de todas as medicações e suplementos nutricionais adequados”, observou a
associada da Inspira.
Fibrose
cística – conhecer e tratar é o melhor remédio.
Beijos
@conversinhadmae
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