Amanhã tem caminhada pelo Dia Nacional da Fibrose Cística

Em várias partes do país acontece neste domingo, amanhã, dia 8, a Caminhada Nacional pelo Dia da Fibrose Cística. Mas o que vem a ser fibrose cística, você pode perguntar. Eu também me fiz esta pergunta e fui procurar quem pudesse me responder. Maria Izabel de Gois Meneses é associada fundadora e contadora colaboradora da Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira). Ela nos contou que a fibrose cística é uma doença genética, grave e ainda sem cura, que, infelizmente, é muito desconhecida tanto da população em geral como até mesmo dos profissionais de saúde.

Ela é uma doença que acomete, principalmente, os sistemas respiratório e digestivo. Como ela pode se apresentar de diversas formas e em diversos níveis de gravidade, é facilmente confundida com outras doenças, o que dificulta um diagnóstico precoce e tratamento adequado. A fibrose cística também é conhecida como “a doença do beijo salgado” que desencadeia problemas respiratório e digestivo, que afeta todo o organismo, causando deficiências progressivas e, frequentemente, levando à morte prematura. Ela já pode ser identificada já no Teste do Pezinho e diagnosticada através do suor ou de exames genéticos.

Justamente com o objetivo de divulgar e esclarecer a população sobre o que é a doença, em todo país acontece a manhã a caminhada. O dia nacional para divulgação dessa doença é o 5 de setembro e o dia mundial é o 8 de setembro. Este ano , o 8 de setembro será comemorado pela primeira vez o Dia Mundial da Fibrose Cística, data da descoberta do Gene CFTR, em 1989, daí, em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, a Inspira irá fazer uma caminhada de divulgação. Em Aracaju, a caminhada sairá da Passarela do Caranguejo, às 9 horas, no bairro Atalaia.

O ato também tem como objetivo dar conhecimento da importância do diagnóstico precoce e do imediato e correto tratamento, bem como conscientizar os gestores públicos de Saúde da necessidade urgente dos medicamentos e suprimentos nutricionais indispensáveis ao tratamento serem padronizados pelo Ministério da Saúde e pelas Secretarias de Estado da Saúde, a exemplo de alguns estados brasileiros, onde os portadores de FC não precisam mais recorrer à Justiça para conseguir os medicamentos e suprimentos nutricionais. Izabel disse que, infelizmente, aqui em Sergipe o Estado só fornece o alfa dornase e as enzimas, ficando os medicamentos mais caros por conta dos pacientes.

Em Sergipe, a Inspira foi fundada no dia 16 de agosto deste ano e está junto em parceria com o Instituto Unidos pela Vida para a divulgação da Fibrose Cística. Segundo Izabel, atualmente, o Estado de Sergipe encontra-se em fase de implantação da triagem neonatal para a Fibrose Cística, o que ajudará muito na precocidade dos diagnósticos e também em fase de implantação do serviço de referência em Fibrose Cística.

“Mas nosso Estado ainda precisa avançar em muitas coisas para propiciar um tratamento adequado aos sergipanos com fibrose cística, como, por exemplo, o fornecimento de todas as medicações e suplementos nutricionais adequados”, observou a associada da Inspira.

Fibrose cística – conhecer e tratar é o melhor remédio.

Beijos

@conversinhadmae