segunda-feira, 1 de julho de 2013

Livre e feliz como uma borboleta (ou, “Sim, é possível viver feliz com lúpus”)

Além daquelas histórias repetitivas, que só mudam os personagens, às vezes as novelas levantam algumas discussões sobre temas interessantes. Dessa vez, a das 9h, da Rede Globo, está falando sobre o lúpus, uma doença que muita gente não conhece. Eu posso falar sobre ela. Há mais de uma década descobri que tenho lúpus. O diagnóstico, no entanto, não foi nada fácil. E esse é um dos motivos que fazem com que a doença não seja tão conhecida e muitos portadores não saibam que vivem com ela.

A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) estima que o lúpus já afeta 120 mil a 250 mil pessoas no Brasil. As mulheres são as principais acometidas. Ela é a principal causa de internação hospitalar entre as doenças reumáticas, ainda que não exista nenhum mapeamento oficial que revele os números de portadores no país.

Sim, mas o que é mesmo essa doença? O lúpus eritematoso sistêmico (LES), ou apenas lúpus, é uma doença inflamatória, autoimune e crônica, cuja principal característica é a intermitência de suas manifestações clínicas. Ou seja, o corpo, por uma falha de “comunicação”, acaba trabalhando contra o próprio organismo. A pessoa com lúpus tem, habitualmente, fases nas quais apresenta sintomas chamados pelos médicos de “períodos de atividade” e, outros momentos, nos quais a pessoa fica sem manifestações da doença, chamado de período de “remissão”.

Felizmente, desde o meu diagnóstico de lúpus, tive mais momentos de remissão da doença do que períodos de atividade. E mesmo quando esses aconteceram os sintomas não foram tão agressivos como acontecem com algumas pessoas, quando é preciso haver até internação hospitalar. Como eu disse, até chegar ao diagnóstico foi muito tempo. Desde o começo da minha adolescência tinha muitas dores nas pernas (este sempre foi meu principal sintoma). Dores que nunca se sabia o motivo.

Fui muitas vezes ao médico, fiz exames, mas nada. Parecia até desculpa de adolescente para não sair de casa, não ir à escola. Já mais velha um pouco, e sempre sentindo as dores (algumas vezes a sensação que eu tinha era que os ossos da perna iam estourar de tanta dor que sentia de dentro para for), uma amiga da minha mãe sugeriu a ela que eu fosse ao reumatologista que ela sempre ia.

Para minha sorte, ou melhor, por providência divina, dr. Fernando Almeida era justamente um dos melhores especialistas em lúpus aqui no Estado. Um médico maravilhoso. Conversamos, contei a ele meus sintomas, ele me fez muitas perguntas à época e me passou uma bateria de exames. Com os resultados, ele me confirmou que o diagnóstico era de lúpus.

Diagnóstico
Nunca tinha ouvido falar nessa doença. Era totalmente desconhecida para mim. Já acostumado a dar esse diagnóstico, o médico me explicou em detalhes o que era o lúpus, o que poderia acontecer comigo, mas que nem sempre acontece com todas as pacientes. Na época, eu estava namorando meu hoje marido. Como já tínhamos pretensão de casar, ele pediu que eu o levasse a uma consulta para explicar do que se tratava a doença, uma vez que ela mexe muito com a parte emocional da pessoa portadora e também porque algumas pacientes com lúpus podem ter complicação na gravidez. Ele foi e gostou muito do médico. Sempre que podia me acompanhava às consulta.

Hoje, mãe de duas filhas, felizmente posso dizer que nos dois períodos gestacionais não tive NENHUM sintoma do lúpus, graça a Deus! Foram gravidezes super tranquilas. Quando minha mais velha, Beatriz, estava próximo de fazer 10 meses, comecei a apresentar sintomas e tive que parar de amamentar por causa da medicação. Agora de Rebeca, também não senti nada na gravidez.

Recentemente, comecei a voltar a sentir dores nas pernas e nos pés. Curioso que elas sempre aparecem a partir do final da tarde e durante a noite. Raramente sinto algo durante o dia. Amanhã já tenho consulta marcada para o reumato, para fazer novos exames e fazer o acompanhamento. Como tenho esses longos períodos de remissão, confesso que sou uma paciente meio relapsa. Não faço esse acompanhamento como deveria.

O médico Evandro Mendes Klumb, que é coordenador da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) e presidente da Sociedade de Reumatologia do Rio de Janeiro, explica, no entanto, que ainda que a pessoa não apresente sintoma algum não é possível afirmar que a doença esteja “curada”, pois as alterações imunológicas continuam presentes e podem determinar o retorno dos sintomas outra vez. Por isso ele ressalta que é importante manter o controle médico de forma contínua, com o uso de um ou mais medicamentos para a maioria das pessoas portadoras de lúpus, que ajudam a manter a doença sob controle.

O lúpus pode apresentar sintomas em vários órgãos, sendo esses decorrentes de uma inflamação, ocasionada por um desequilíbrio no sistema imunológico da pessoa, fazendo com que ela produza uma quantidade aumentada de anticorpos. “São exatamente esses (auto) anticorpos que têm a capacidade de reagir contra proteínas do nosso próprio organismo, que estabelecem o conceito de doença autoimune”, explicou o especialista da SBR.

Klumb ressaltou também que a causa do lúpus, ainda que dependa de uma herança genética, também está relacionada a fatores ambientais, entre esses não só da irradiação ultravioleta, mas também o tabaco. Muitas vezes, a pessoa com lúpus apresenta inflamação na pele com ocorrência de machas. Já a inflamação nas juntas faz com que a pessoa apresente inchaço (com artrite). Se houver inflamação na membrana que recobre os pulmões (pleura) pode provocar dor para respirar e mesmo derrame pleural ou “água na pleura”.

O especialista destacou ainda que qualquer órgão ou tecido pode ser envolvido pela inflamação que ocorre no lúpus, mas alguns são particularmente preocupantes. Na pele do rosto, a pessoa pode ficar com marcas (a famosa mancha em formato de borboleta) e por isso, estigmatizada, o que determina diminuição da autoestima, principalmente para as mulheres.

Existem dois tipos de lúpus: um é o sistêmico característico por apresentar sintomas em vários órgãos como pele, pulmões, coração, rins, além de articulações e outros, podendo ter um curso grave ou não. Nesta forma sistêmica, também são comuns sintomas gerais com cansaço, desânimo, anemia, febre baixa e emagrecimento. O segundo tipo é uma doença que só apresenta sintomas na pele, ou seja, não há qualquer manifestação nos outros órgãos e é denominado lúpus cutâneo.

Sintomas
O lúpus eritematoso sistêmico (LES) desencadeia sintomas, que podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva (meses) ou mais rapidamente (em semanas) e variam com fases de atividade e de remissão. Nas fases iniciais do LES, principalmente, os sintomas que mais incomodam são desânimo, cansaço e perda de apetite. A maioria das pessoas com LES também pode apresentar em, algum momento, dor nas juntas, às vezes também com inchaço (artrite). Além disso, de uma forma geral, pelo menos 50% dos portadores de lúpus terá, em algum momento da doença, inflamação na pleura (membrana que recobre os pulmões) ou no pericárdio (membrana que recobre o coração).

Também cerca de 50% dos pacientes com lúpus apresenta inflamação nos rins, que não determina dor necessariamente, mas sim a perda de proteínas na urina, inchaço nas pernas e no rosto, hipertensão arterial e, nos casos mais graves insuficiência renal com necessidade de hemodiálise.

O diagnóstico do LES é feito pelo reconhecimento dos sintomas característicos da doença pelo médico reumatologista, em associação com exames laboratoriais, no mínimo, quatro de onze critérios clínicos, que incluem hemograma, avaliação dos rins e pesquisa dos distúrbios imunológicos próprios da doença, como a presença de auto-anticorpos no sangue (FAN, anticorpo anti DNA, anticorpo antiRoetc) e alterações em outros componentes do sistema imune.

O tratamento do portador de lúpus depende do tipo de manifestação apresentada e deve ser individualizado. O objetivo, de acordo com o especialista, é reequilibrar o sistema imunológico, além de controlar dor e inflamação. E o tratamento começa pela conscientização do paciente.

“A intensidade com que se busca esse reequilíbrio e a quantidade de medicamentos necessários para esse controle, depende fundamentalmente da gravidade e extensão da doença. Nos casos iniciais e mais leves, pode-se usar apenas a cloroquina ou hidroxicloroquina (que são imunomoduladores) e analgésicos”, destaca Klumb. “Por outro lado, para os casos mais avançados ou mais graves, pode se fazer necessário o emprego de corticosteroides (cortisona), imunossupressores e mais modernamente, também alguns medicamentos denominados de agentes biológicos como terapia ‘míssel’ ou terapia ‘alvo’.

O especialista destaca como sendo fundamentais para o reequilíbrio imunológico do portador de lúpus medidas de proteção contra a claridade ou irradiação solar (com o uso de fotoprotetores), suspensão do tabagismo, quando presente, afastamento de condições de estresse, alimentação balanceada, repouso adequado e atividade física regular.

Na atualidade, ainda não é possível falar em cura do lúpus, mas em controle da doença. Existem inúmeras pessoas com LES que usam apenas cloroquina e medidas gerais com um bom controle da doença, segundo Klumb. No entanto, a maioria irá precisar de um acompanhamento regular, a cada três ou seis meses, com um reumatologista, pois, em caso de uma reativação dos sintomas da doença, esses devem ser controlados logo no início, permitindo que a pessoa rapidamente reequilibre o seu sistema imunológico e recupere sua saúde.

Então, felizmente, graças a Deus, é possível viver bem, mesmo com lúpus.
Beijos

@conversinhadmae


Com informações da SBR

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