sexta-feira, 2 de março de 2012

Pais fazem campanha para tratamento de filha com doença rara


Esta semana, entrevistei para o Jornal da Cidade – veículo onde trabalho - o casal Júlio César Alves e Maria Rosileide Vieira, que está numa luta contra o tempo para conseguir os recursos que precisam para levar a filha Julianne Thaynara, de 13 anos, para a China, para fazer um tratamento com células tronco. A adolescente é portadora de uma doença rara, a leucodistrofia evanescente da substância branca, que foi diagnosticada em 2001. Com os relatórios médicos em mãos que indicam o tratamento, os pais da menina agora correm para conseguir arrecadar a quantia de cerca de R$ 130 mil para custear as despesas do deslocamento e tratamento.

Júlio disse que Julianne já está consulta marcada em São Paulo no dia 4 de abril, no Hospital das Clínicas. A Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Sergipe, estado onde a família reside, irá custear as despesas com passagem para a menina e um acompanhante somente até a capital paulista. Os custos decorrentes dos próximos passos do tratamento terão que ser arcados por eles. O pai disse que no dia 23 de abril ela tem uma consulta particular em Porto Alegre (RS), onde fica até o dia 31 e no dia 2 de maio deve viajar para a China, onde irá realizar o transplante de células tronco, conforme indicação do médico Fernando Kok. Na China ela deve ficar até o dia 15 de junho no tratamento, onde receberá oito aplicações de células tronco.

Os pais da menina fazem um apelo para que qualquer pessoa ou empresário que tenha condições possa se sensibilizar e ajudar para que ela possa se submeter ao tratamento, que é uma esperança da família para que ela possa ter um pouco de autonomia. “Precisamos das passagens para os três de São Paulo para Porto Alegre e de Porto Alegre para a China e todas de retorno para Aracaju, além das despesas com as aplicações e com estada e alimentação na China, valor que deve ficar entre R$ 120 mil e 130 mil”, disse Júlio. Até o momento, o casal tem apenas pouco mais de R$ 3,5 mil.

Esperança
Aos 13 anos de idade, Julianne vive em uma cadeira de rodas. Ela não anda, nem tem equilíbrio, verbaliza algumas poucas palavras, mas consegue entender o que se passa ao seu redor, tem sensibilidade nas pernas, ouve e enxerga bem e se alimenta via oral. A expectativa dos pais é muito grande com relação ao tratamento com células tronco, porque eles acreditam que com isso ela poderá ter uma melhora significativa na sua saúde, de pelo menos 80%.

“Queremos que ela volte já andando de muletas e com equilíbrio no corpo. Temos relatos de mães de outras crianças que tinham a mesma doença que ela, com um quadro muito mais grave, mas que passaram pelo tratamento e hoje estão bem melhor”, disse, bastante esperançoso. A mãe, Maria Rosileide, acrescentou, no entanto, que se ela não for tratada a tendência é que a doença progrida cada vez mais.

Com a aproximação da data da viagem, Júlio e a esposa intensificaram as campanhas para conseguir doações. As pessoas que quiserem ajudar no tratamento da adolescente com contribuições financeiras podem fazer depósito de qualquer quantia em dinheiro em uma das contas bancárias que a família abriu.

As contribuições podem ser feitas nos seguintes bancos: Banco do Brasil – agência 5657-X, conta corrente 7631-7; Banco do Estado de Sergipe (Banese) – agência 051, conta corrente 01015645-8; Banco Itaú, agência 9295, conta corrente 30573-5; todas em nome de Júlio César Alves. As doações podem ser feitas também na Caixa Econômica Federal, em nome de Julianne Thaynara Vieira Alves, agência 2448, conta poupança 4436-2. Eles também estão solicitando doações de leite e fraldas descartáveis EG. Os interessados podem entrar em contato com Júlio César através do e-mail juliocesaralves_j@hotmail.com.

Vamos ajudar a divulgar esta campanha e colaborar para a melhora na saúde de Julianne.

Beijos

@conversinhadmae

Um comentário:

  1. gente, ainda bem que vcs daqui do blog postaram isso explicando tudo direitinho, queria divulgar isso no facebook mais não sabia como , porque eu só sabia o nome da doença e o nome da menina. ai com essa postagem só fiz copiar algumas coisas e colar no face.. acredito que no facebook, muita gente vão visualizar e ajudar. obrigada :P/ vou ajudar na divulgação.-.

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