quarta-feira, 21 de março de 2012

Dia Internacional da Síndrome de Down


Hoje, comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. Uma data para parar e chamar a atenção de todos para necessidade da quebra do preconceito que existe em torno da pessoa com Down, cidadãos capazes como qualquer um de nós, basta apenas que tenham oportunidades. Ontem, fazendo uma matéria para o jornal onde trabalho – o Jornal da Cidade de Aracaju (SE) – entrevistei Maria do Carmo Souza, mãe de Fábio Vasconcelos, um jovem de 30 anos que há dois meses conseguiu realizar seu grande sonho: trabalhar!

O relato dela é uma lição de vida, uma lição de uma mulher que decidiu não superproteger seu filho, mas acompanhá-lo e abrir as portas para que ele pudesse ter uma vida independente, com autonomia e, assim, fazê-lo se desenvolver como um jovem da sua idade, aproveitando as oportunidades.

Trazemos hoje aqui no Conversinha de Mãe uma entrevista com a presidente da Cidown – Cidadão Down – Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down, Sheila Christine Santos Fernandes de Souza, onde ela traz alguns esclarecimentos sobre a síndrome. Sheila tem 35 anos, é biomédica e mergulhou nessa causa depois do nascimento do seu filho Heitor, hoje com três anos e meio, que é Síndrome de Down. Ela também é mãe de Bethina, de quatro anos e meio. Já tinha contato com outras crianças especiais, mas meu envolvimento maior foi depois do seu nascimento.

Confira a seguir nossa entrevista.

Conversinha de Mãe - Hoje, a gente sabe que as coisas evoluiram um pouco, mas por experiencia própria e pelo seu trabalho realizado na Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down, qual é a primeira reação da família ao receber a notícia de que têm um filho com a síndrome?
Sheila de Souza - As reações são diversas e muito peculiares a cada família. O que mais tem em comum é o susto! De um modo geral a reação dos pais é de muito sofrimento, de luto mesmo, muito embora seja indubitável o amor dos pais pela criança, com raras exceções de rejeição. Existe também a busca por uma justificativa, se algo foi feito de errado, de quem é a culpa, etc. Muitos pais demoram a aceitar a condição do filho, negam o fato. Quando concebemos um filho, nossa expectativa é a de que ele chegue com saúde e perfeito, que possa se desenvolver plenamente. No momento da notícia se pensa exatamente o contrário. Mas isso é absolutamente natural e compreensível. Essa fase inicial passa. Depois do susto vem uma inundação de amor, equilíbrio e busca do melhor para o filho.

CM - Ainda existe muito preconceito? Quais as principais dificuldades enfrentadas por estas pessoas?
SS - O preconceito se percebe até pelo olhar das pessoas e deve ser vencido inicialmente por nós mesmos, pais e familiares. As pessoas “normais” acham que aquelas que têm Síndrome de Down não são capazes. Confundem a Síndrome de Down com doença. As maiores dificuldades encontradas dizem respeito à falta de políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência e a inclusão na escola regular e no trabalho.  O preconceito é fruto da falta de informação. Ainda existe, assim como qualquer outro fato que foge do convencional. Deixe o respeito vencer o preconceito!

CM - Quais são os principais mitos que existem em torno da pessoa com Síndrome de Down?
SS - Achar que a Síndrome aconteceu por culpa de um dos pais. Achar que eles não vão poder estudar ou trabalhar. Achar que serão dependentes para sempre. Achar que não poderão constituir família, que não serão produtivos, que são pessoas totalmente incapazes. Tudo isso é mito. A realidade tem mostrado que as pessoas com Síndrome de Down também têm habilidades, ou seja, têm capacidade para cuidar de si, estudar, trabalhar, etc. A pessoa com Síndrome de Down pode muito, pode tudo. Precisam muito de oportunidade!


 CM - Como os pais e demais familiares devem lidar com essa situação? Sabemos que muitos acabam querendo criar um campo em torno dos filhos, muitas vezes para evitar que sofram com o preconceito. Mas isso é o correto?
SS - Não temos como invadir a forma como os pais desejam criar e educar seus filhos. O que sabemos é que não há a necessidade de “evitar” que a pessoa com Síndrome de Down seja inserida num contexto escolar, social, cultural.  A criança que nasce com Síndrome de Down deve ser vista sem preconceitos e sem comparações indevidas. É muito importante o apoio da família quanto ao afeto, aceitação das diferenças e disposição para investir no melhor para que a potencialidade da criança apareça e cresça. A eles também devem ser impostos limites, mostrando-lhes o mundo como ele é.

CM - Hoje sabemos que não há limites no aprendizado de crianças com Síndrome de Down? Quais são os benefícios da educação inclusiva? Elas realmente têm condições de acompanhar o aprendizado como as demais crianças?
SS - A criança com Síndrome de Down deve começar a frequentar a escola de ensino regular na mesma idade que as demais crianças. Porém, normalmente, apresenta aprendizagem lenta, com déficit cognitivo leve. Antes de tudo, é necessário “encontrar” uma escola que tenha compromisso com o sistema inclusivo de ensino. A escola que investe na busca de caminhos que propiciem a inclusão de “todos” os alunos no processo de aprendizagem. É uma escola que considera as características individuais do aluno tendo em vista a sua história de vida, suas dificuldades e, antes de tudo, suas potencialidades.
Para desenvolver todo seu potencial, a pessoa com Síndrome de Down necessita de um trabalho de estimulação desde seu nascimento. Ela faz parte do universo da diversidade humana e tem muito a contribuir com sua forma de ser e sentir para o desenvolvimento de uma sociedade inclusiva.
A criança com Síndrome de Down tem total capacidade de aprendizado. Ela aprende tudo que lhe for ensinado desde a fase inicial escolar até a graduação, ou outra atividade de sua habilidade. Exemplo disso são diversos jovens espalhados pelo Brasil cursando faculdades diversas, com graduação concluída, trabalhando em diversos setores, desenvolvendo suas habilidades no esporte, cultura, jornalismo, etc. O ritmo de aprendizado é que é diferente, não a sua capacidade.

CM - O que é realmente a Síndrome de Down?
SS - A Síndrome de Down é uma alteração genética, que ocorre durante a divisão celular do embrião. O indivíduo com Síndrome de Down possui 47 cromossomos (e não 46), sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. A Síndrome de Down é um evento genético natural e universal, estando presente em todas as raças e classes sociais.

CM - Quais as implicações que traz à saúde e que cuidados e atenção especial devem ser tomados?
SS - Com relação aos cuidados com a saúde diferem do habitual em alguns aspectos, principalmente relacionados à estimulação precoce desses indivíduos, uma vez que eles nascem com um hipotonia muscular que necessita de acompanhamento de Fisioterapia, dentre outras terapias como Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional, Psicopedagogia, etc. Precisam de dedicação  e participação familiar. Acompanhamento pediátrico para avaliação de patologias associadas, como: alterações cardíacas, alterações endocrinológicas, visuais e etc. De uma maneira geral, aspectos a serem observados.

CM - Existe uma estimativa de quantas pessoas temos no Brasil com esta síndrome?
SS - A estimativa brasileira e mundial ainda é muito falha, pois não existem políticas nacionais nem mundiais que exijam ou estimulem a essa pesquisa. Situação essa que vem tentando ser resolvida, ainda de forma muito lenta com mapeamentos oriundos de pesquisas epidemiológicas locais. Epidemiologicamente, estima-se que a Síndrome ocorra 1/600-800 nascidos vivos e que os extremos de vida reprodutiva, ou seja, casais muito jovens e gestação tardia, após os 35 anos sejam os períodos de maior prevalência. Esse mapeamento é um dos objetivos da Cidown no nosso Estado. Reconhecer quantos são, onde estão e como estão sendo assistidos.

CM - Percebemos que uma característica das pessoas com Síndrome de Down é a alegria que sempre demonstram. Existe uma explicação científica para isso?
SS - Cientificamente não há nada que possa comprovar. Mas que é fato, é (risos). Deve ser porque são anjos e anjos só transmitem alegria (mais risos).

CM - Você é biomédica e como foi que começou a se envolver nesta causa do cidadão Down?
SS - Sim, sou biomédica. Mergulhei nessa causa depois do nascimento do meu filho Heitor, hoje com três anos e meio. Já tinha contato com outras crianças especiais, mas meu envolvimento maior foi depois do seu nascimento.

Beijos

@conversinhadmae

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